2025世界罕病日｜女兒患罕見病母陷絕境 獲醫護悉心支援：抗病之路不孤單

病友致送心意卡 醫護動容、堅決守護初心

活動中，多位病友及家屬親手向醫護人員遞上寫滿心聲的感謝卡，感激他們在診斷、治療及日常照顧上的專業付出。有醫生坦言，首次在香港直接聽見患者家屬的分享，深受觸動：「我們只是做好本份，沒想到對病人的影響如此深遠。」病友的真摯話語，讓醫護更堅定守護罕病家庭的初心。

罕盟會長談「香港病人五福」 感恩社會共築醫療安全網

香港罕見疾病聯盟會長曾建平於會上分享了他心中的「香港病人五福」：「五福包括：先進醫療設施、專業又富愛心的醫護團隊、日趨完善的醫療安全網、醫療部門積極回應訴求，以及地理優勢讓求醫更便利。」他強調，醫患互信是建構優質醫療體系的基石，並感謝社會各界長期支持罕病家庭，攜手創造希望。

家屬分享患病經歷：醫護是黑暗中的光

四位病人家屬在會上誠摯地分享了醫護與他們同行的故事：

Chloe：抗病路上不再孤單

女兒患杜興氏肌肉營養不良症的Chloe憶述：「最初以為女兒只是發展遲緩，於是安排她從2歲起接受『3T治療』。直至7歲進行物理治療評估後，女兒被懷疑患有神經肌肉疾病，到8歲更正式確診患上罕見的杜興氏肌肉營養不良症。」她坦言，當醫生說女兒可能12歲就要坐輪椅，甚至壽命只有20到30歲時，全家陷入絕望深淵。

幸得陳凱珊醫生及其團隊伸出援手，整合跨部門資源，為女兒制定全面治療計劃。她特別提到：「每次診療前，物理治療師都會先評估女兒的身體狀況，骨科與骨骼發展科醫生亦定期追蹤骨骼成長，確保治療精準適切。」最令她動容的是，陳醫生不僅以溫柔語氣安撫焦慮的女兒，更以杜興氏肌肉營養不良症協會支持者的身份參與病友活動，與他們建立如家人般的信任。

如今，其女兒在團隊守護下穩定接受治療，儘管未來仍充滿未知，但醫護團隊的「同行」力量，讓她與家人在抗病路上不再孤單。

少玲 ：遇上「家庭救星」

少玲的兒子患有苯丙酮尿症，她慶幸帶兒子到香港兒童醫院求診時，遇到馮卓穎醫生及Dr. Kiran Belaramani，她形容二人為「生命中的救星」：「Dr. Belaramani明白購買醫療食品對我們造成的負擔，主動為我們張羅合適的支援。馮醫生協助調整用藥劑量和飲食，兒子才慢慢改善，能夠進食不同食物。這兩位醫生的介入與長期關懷，讓我們走出無助，重獲力量，可謂改變了我們整個家庭的命運。」

Joyce：感謝醫護治病又醫心

Joyce的女兒女兒患有性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症。回想當初得悉女兒確診時，內心充滿焦慮與恐懼，幸得醫生一句「我會陪你一起想辦法」重燃希望。她感謝周宏醫生、鄺宇翎醫生和畢慧文醫生的悉心醫治，讓女兒因疾病導致的嚴重O形腳，經多次手術及藥物治療後逐漸矯直，甚至能實現跳舞夢想。「他們不只醫治身體，更縫合了孩子受傷的自尊心。」

子祺：醫護支援是生命轉機

子祺患有威爾遜氏症，患病後他深切體會醫護支援的重要性。他特別感謝麥苗醫生為威爾遜氏症患者推動研究與篩查，並鼓勵他成立病友會，幫助更多同路人找到支持與希望。

醫護盼深化溝通：從個人關懷到制度支持

分享會當中，醫護人員亦向罕盟致謝，感激其多年來協助不同罕病群體，讓醫療團隊更了解患者需要。他們期望未來有更多直接對話平台，與家屬攜手建立「有溫度」的醫療體系，讓制度中的支持化作罕病家庭的堅實後盾。此次分享會不僅是醫患真摯對話的契機，更展現社會各界攜手前行的力量。罕盟表示，將持續推動罕病關注與支援，讓「愛與希望」不再罕見。