吳博君 漸凍人症 患漸凍人症7年「綠葉王」吳博君離世終年69歲 患者多中年發病 注意8大症狀

患漸凍人症7年「綠葉王」吳博君離世終年69歲 患者多中年發病 注意8大症狀

生活健康

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有「綠葉王」之稱的前TVB藝人吳博君於本月初離世,終年69歲。他早年患「漸凍人症」,因無法自理而一度意志消沉,並曾透露醫藥費所費不菲,曾消極稱「不如死咗好過」,幸得妻子一直陪伴面對逆境,惜事隔多年終傳出死訊。

「有艇搭慈善基金會」帖文指,「博君已經於7月2日傍晚7:00pm,在家中返天家了」並指其告別喪禮已於昨天(7月14日)完成。之所以今日(15日)才公佈消息是由於「他生前說過不想勞煩大家,所以等所有事辦妥,才告知你!多謝你一直以來的支持、照顧、鼓勵,感恩有你」。

該基金會最後一次與吳博君見面是在他家中,當時好友薛家燕除了委託送上利是,亦透過視像電話送上問候,「博君,多謝你多年來為大家帶來精湛的演出,一路好走!」

吳博君 漸凍人症 吳博君入行逾30年,至1997年被裁後先後從事紙紮舖及清潔工維生。(FB:有艇搭慈善基金會)
吳博君入行逾30年,至1997年被裁後先後從事紙紮舖及清潔工維生。(FB:有艇搭慈善基金會)
吳博君 漸凍人症 吳博君入行逾30年,至1997年被裁後先後從事紙紮舖及清潔工維生。(FB:有艇搭慈善基金會)
吳博君入行逾30年,至1997年被裁後先後從事紙紮舖及清潔工維生。(FB:有艇搭慈善基金會)

入行逾30年 97年被裁後曾做紙紮舖、清潔工維生

吳博君在演藝圈打滾超過三十年,於2018年3月被診斷出患有「漸凍人症」,病情逐漸惡化而無法再繼續工作,並由患有先天性小兒麻痺症的妻子悉心照料。儘管病痛纏身,夫妻二人始終保持樂觀心態、共同面對困境。

吳博君於70年代加入TVB,常飾演反派角色。1997年他因金融風暴影響被公司裁員並退出娛樂圈。當時已年過40的他先後嘗試多種工作,包括紙紮舖、麵包師傅和寫字樓清潔等。

吳博君 漸凍人症 薛家燕曾透過視像通話關心其病情。(FB:有艇搭慈善基金會)
薛家燕曾透過視像通話關心其病情。(FB:有艇搭慈善基金會)

突確診漸凍人症感絕望

2018年,吳博君突然出現手震情況,起初以為是柏金遜病,後來手腳逐漸無法用力甚至無法下床,更試過因四肢無力而癱瘓入院,及後由醫生診斷他患上罕見的「漸凍人症」,最嚴重時需臥床解決大小便。吳博君得知自己患上不治之症後心情「跌落谷底」,曾對傳媒指「喺張床度郁都郁唔到,但頭腦仲係好清醒,咁先至最痛苦,直情好似等死咁,我仲諗過,不如死咗好過」。

吳博君 漸凍人症 薛家燕曾透過視像通話關心其病情。(圖片來源:「有艇搭慈善基金會」FB)
薛家燕曾透過視像通話關心其病情。(圖片來源:「有艇搭慈善基金會」FB)

醫藥費開支龐大 劉德華、張敬軒曾伸援手

吳博君曾透露醫藥費龐大,每星期都要花$1,000看中醫,每月開支約1萬,幸得不少圈內外好友伸出援手,包括劉德華、薛凱琪和張敬軒等,經濟壓力得以減輕。隨著患病時間越長,他只好申請傷殘津貼以應付開支。有指網上曾發起眾籌活動,希望大家隨緣捐助,幫助吳博君渡過難關。

漸凍人症缺有效治療方法 約1成病例因遺傳引致

據香港罕見疾病聯盟資料,漸凍人症(肌萎縮性脊髓側索硬化症)是一種運動神經元損傷造成的疾病,目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯;約10%的漸凍症患者是因遺傳導致,由於TARDBP基因變異,導致運動神經元萎縮。

漸凍人症8大病徵

診斷方法方面,漸凍人症主要依賴病史、症狀和相關的各種檢查,如神經傳導檢查、肌電圖、核磁共振造影、腰椎穿刺;患者確診年齡中位數為62.2歲,極少數家族遺傳患者可能提早至20-30歲發病,其主要病徵包括:

  • 腳踝或腿部軟弱導致難以爬樓梯
  • 口齒不清
  • 吞嚥困難
  • 握力不足
  • 肌肉抽搐
  • 體重減輕
  • 四肢變瘦
  • 無法控制哭笑

香港中文大學(中大)生命科學學院陳浩然教授曾指出,目前尚無有效的治療方法可以治愈漸凍人症患者。為掌握患者的情況及需要,香港肌健協會早前獲醫學生義工協助,建立香港首個「漸凍人症患者資料庫」,資料庫共收集全港四分一患者的數據。

初期病徵不明顯 患者平均花1年始確診

香港肌健協會會長呂文林指出,從資料庫調查得知患者平均於55歲發病,初期病徵分別為手及腳無力(53%及42%)。由於初期病徵難辨認,患者平均向4名醫生求醫、進行5次詳細檢查(如肌電圖、神經活檢、抽骨髓等)才確診漸凍人症;平均花近1年時間,12%更用上逾2年。另一方面,有3分之2患者現已嚴重殘疾,其日常活動能力僅及晚期癌症患者的3分之1。大多數患者於50歲或以上發病,存活時間由數個月至十年不等,中位數為3年。

漸凍人症患者壽命有多久?

漸凍人症患者的平均壽命約為2至5年,但實際存活期差異甚大。部分人病情迅速惡化,僅存活1至2年;亦有如霍金般病程緩慢,存活逾數十年。壽命長短受多項因素影響,包括發病年齡與類型、診斷與治療時機、是否使用呼吸與營養支持,以及心理社會支援程度。

圖片來源:「有艇搭慈善基金會」FB