醫生爸爸感恩遇上唐氏女兒 史泰祖：她讓我成為一個更好的人
一個不會做不完的Project
現年38歲的丹丹在多倫多出生，當時她體重僅約6磅，且有心漏症及心臟衰竭，需在6個月大、體重到9磅時才可動心臟手術。除了心臟問題，史醫生早在女兒出生時已發現其掌紋是一條「單一橫紋」，正是唐氏綜合症的典型特徵。
這個打擊一度讓史醫生情緒崩潰，他坦言：「開始時好混亂、抗拒，甚至詛咒上天，為何要我揹起這個十字架。」然而經過數星期沉澱，他慢慢想通，選擇完全接受並擁抱這個使命，重新規劃人生——為女兒尋找合適的支援，預備未來的路。
「當決定接受後，便如卸下重擔，整個人更積極。」史醫生直言，心態的轉變是最重要的一步。史太則樂觀面對，視這為「一個做不完的Project」，形容這個旅程「長做長有」，作為家長要懂得放鬆，抱著「layback」的心態去面對，「普通子女到某個年紀就可以完全放手，但她這個『Project』會一直存在。換個角度，這也是一種幸運——她是永遠在家裡的開心果，甚至會反過來照顧我們。」
學懂融入社會比學術重要
「不要急於教ABCD，最重要是令她可以融入外面世界。」這是史醫生夫婦教育丹丹時的想法。回流香港後，他們決定讓丹丹入讀匡智松嶺學校，接受寄宿與職業訓練。這個決定並不容易，史醫生憶述：「在家裡，她有自己的房間，還有工人照顧；但去到松嶺，就是石屋仔、六人房、碌架床，要自己煮飯、掃地、洗衣服，甚麼都要自己來。我去到探望時，覺得地方又細又迫，眼淚也忍不住流下來。」
隨着丹丹適應寄宿生活，導師更進一步訓練她走出校園，讓她獨自往返大埔學校和北角住所，途中要多次轉車。父母最初憂心不已，卻發現丹丹樂於接受挑戰，並很快便掌握路線。那一刻，兩人才深明唯有放手，丹丹才有機會在生活訓練中慢慢學會自立，逐步走出父母的保護傘。
做侍應10年 因上班學會獨立
在學校職訓中，丹丹最初選擇酒店房務，但因個子矮小無法獨力鋪床，故未能勝任。其後轉到餐飲部門學習樓面接待，終找到適合自己的方向，完成訓練後獲安排到社企iBakery擔任侍應，一做便超過十年。
這份工作讓丹丹真正走進社會，每天面對客人點餐、送餐，學會有禮貌地回應，也逐漸建立自信。不時隨隊到各區做到會服務，接觸到不同場地與陌生人，讓她懂得觀察、應對，提升了語言和社交能力。如今她不但學懂照顧自己，還會主動關心父母，例如開車時提醒父母何時要轉彎、出門帶鎖匙。
史太最欣慰的，是看到女兒認真看待上班的責任感，「翌日要返工，前一晚就會準備好，這種自律和主動，在家裡是培養不到的。」在史醫生眼中，這份侍應工作亦讓女兒找到自信，「有目標，可以幫到人，最重要是能融入社會。」
她讓我成為一個更好的人
回望過去三十多年，史醫生坦言如果沒有丹丹，他也不會是今日的自己，女兒令他成為更好的人，「她令我沒那麼易發脾氣，亦令我成為一個更崇尚簡約的人。」他形容，身邊不少朋友喜歡名車名錶，但自己多年來始終維持簡單生活，「我不需要奢華的東西，不會儲手錶。」回首當日，「當年我在教堂問，為何要給我這份『禮物』，現在再去教堂，我只會說，多謝你給我這份禮物。」
對史太而言，女兒令她的眼界推向更遠，她特別記得一句名言：「It takes a village to educate a child」，必須靠整條村的努力，才能培育一個孩子。正因如此，她積極參與不同家長組織，和其他父母一同發聲，推動政策改變，為唐氏綜合症人士爭取更多教育與就業機會，多年來見證社會逐步變得更包容，宿舍有明確規管，雖然仍有進步空間，但至少已踏出一大步。
開立特殊信託照顧終老
年逾七十的史生史太，一直認真為女兒規劃未來，他們坦言隨着丹丹步入老年，很大機會需要入住院舍，「因為到某個年紀，她始終要更多照顧，在院舍裡有制度、有團隊，照顧會比較全面。」
故此，史醫生早在數年前已為女兒設立特殊需要信託基金，「如果有一日我們不在，日常生活就會由信託基金安排，確保她有人照顧。」史太說，作為父母最基本的願望，就是希望丹丹日後能平平穩穩、健健康康生活，「到她年紀大，未必可以再清楚表達自己時，也不會被人欺負。」
勸慰同路人勿單打獨鬥
走過多年照顧之路，當中辛酸與壓力外人難以理解。日常的醫療安排、生活瑣事、對未來的憂慮，都曾令她感到吃力。史太以過來人身分分享：「不要將一切都藏在心裡，三人行必有我師，大家一起傾談，很多問題都有解決方法。」她舉例，有時只是去哪裡買鞋、哪些配眼鏡這些小事，其他家長一句分享，已能輕鬆解決，「當這些瑣碎的問題解決後，你會有更多精力去應付更重要的事。」她寄語同路人：「不要自己默默承受，多與其他家長交流，才有精神應付長遠挑戰。」
