紅斑狼瘡｜逾九成患者人生規劃被迫轉向 51%因病放棄做媽媽
患者生活質素長期低於及格線
調查針對受訪患者過去一年的整體生活質素進行量化評分（0-10分），結果顯示平均分僅為 5分，逾六成患者處於「不及格」水平。風濕科專科陳昭慧教授針對患者的生理限制進行了專業分析。陳教授指出，紅斑狼瘡作為系統性自體免疫疾病，其影響範圍遠超皮膚層面。調查數據顯示，92%受訪患者在過去一個月內持續出現症狀，包括疲倦（73%）、睡眠問題（55%）及關節疼痛（54%）。這些症狀源於病情活躍導致的生理限制，而非單純的休息不足。加強大眾對紅斑狼瘡的認知有助給予病患多一份支持和諒解。
過半患者被迫調整生育計畫陷「想生不敢生」抉擇
調查發現超過一半（51%）的受訪患者被迫延遲或放棄生育計劃，核心原因在於對懷孕誘發病情復發、藥物副作用以及遺傳風險的臨床憂慮。My Lupus Diary創辦人Sapphire Shen指出，許多育齡女性在面對生育抉擇時常因臨床資訊不足而陷入恐懼，甚至有患者在產後因病情復發導致無法照料新生兒而產生心理負擔。她期望醫療系統能強化生育諮詢服務，協助患者在病情穩定受控的情況下，根據科學資訊做出人生的重要決定。
8成患者因經濟壓力無法採用新型療法
針對藥物可及性的問題，陳昭慧教授補充了醫療經濟學方面的觀察。調查顯示，儘管絕大多數患者了解生物製劑能減少復發，但僅有三成人士知悉其具備降低器官受損風險的功能，且81%的患者因經濟負擔問題對新型療法望而卻步。雖然撒瑪利亞基金自2026年1月起已放寬資助資格，但調查中仍有74%的患者不清楚具體改革內容。陳教授與相關病人組織共同促請政府增加政策透明度，並建議進一步放寬臨床申請準則，研究為慢性病患者提供長期藥費補貼或稅務減免，以降低因器官衰竭導致的社會醫療成本。
呼籲建立具彈性的職場與醫療支援體系
根據調查，63%的受訪者因病被迫放棄原有的工作或事業規劃，75%的患者需放棄個人嗜好。樂晞會主席Anissa Leung表示，患者常因體力不支或無法預測的病情波動而面臨社交孤立，這種功能性障礙直接導致了患者對日常生活掌控感的削弱。她代表組織提出，社會應提供更具彈性的工作安排，並呼籲醫療體系引入更有效的治療方案，以協助患者恢復社會參與能力及生活質素。「我們希望社會明白，當你看到外表正常的紅斑狼瘡患者時，他們體內可能正經歷著一場『戰爭』。我們需要的，是社會更多的理解、彈性的工作安排，以及更有效的治療方案，讓我們能『重拾』對生活的掌控感。」
